Персонифицированный подход к повышению качества жизни у детей с паллиативным статусом

Введение. Паллиативная медицинская помощь детям с соответствующим статусом направлена на максимальное улучшение качества жизни при хронических и тяжелых заболеваниях, не поддающихся радикальному лечению. В данной сфере учитываются не только симптомы болезни, но и индивидуальные потребности каждого ребенка и его семьи. Рост числа детей  с жизнеограничивающими состояниями требует внедрения новых моделей помощи, которые выходят за рамки стандартных протоколов и включают комплексное персонализированное ведение.

Целью работы стало исследование и описание элементов персонализированного ухода, обеспечивающих оптимизацию клинико-функциональных показателей и повышение уровня жизни детей с паллиативным статусом. Для достижения этой цели были решены задачи: изучение теоретических основ паллиативной помощи и законодательных норм; анализ особенностей лечебного питания с учетом индивидуальных характеристик; выявление значимости междисциплинарного сотрудничества специалистов; интеграция психологической и духовной поддержки; оценка влияния адаптации мер к различным условиям оказания помощи; изучение роли социального сопровождения через общественные организации; а также разработка подходов к объективной оценке эффективности персонализированных мероприятий.

Результаты. В работе подробно рассмотрены теоретические основы паллиативной помощи детям, особенности персонализации лечебного питания, механизмы междисциплинарного взаимодействия, методы интеграции психологической и духовной поддержки, а также практика адаптации мер к разным условиям оказания медицинской помощи. Особое внимание уделяется социальной поддержке и оценке эффективности комплексных подходов, направленных на улучшение клинико-функциональных показателей и качества жизни детей с паллиативным статусом. В целом проведенное исследование свидетельствует о том, что персонализированный подход к паллиативной помощи детям требует объединения усилий медицинских работников, психологов, социальных служб и общественных организаций для создания интегрированного, адаптивного и ориентированного на потребности пациента комплекса мер. Только при таком подходе возможны высокая эффективность поддержки, снижение уровня страданий и достижение максимально комфортного качества жизни детей с паллиативным статусом и их семей.

1. Ступак В. С., Ишутин А. А., Золотарёва Л. С., Федулеева Е. С. Паллиативная медицинская помощь детскому населению на федеральном и региональном уровне: экспертная оценка проблемы и новые вызовы системе здравоохранения. Вопросы практической педиатрии. 2022; 5 (17): 36-42. https://doi.org/10.20953/1817-7646-2022-5-36-42.

2. Зуйкова А. А., Шевцова В. И., Котова Ю. А. Оказание паллиативной медицинской помощи на амбулаторном этапе: учебно-методическое пособие. Воронежский государственный медицинский университет им. Н. Н. Бурденко, кафедра поликлинической терапии. Воронеж: ВГМУ, 2020. 112 с.

3. Иванов Д. О., Петренко Ю. В., Завьялова А. Н. Масло Лоренцо: панацея, паллиативная помощь или маркетинговый ход. Взгляд неонатолога, педиатра, диетолога. Вопросы практической педиатрии. 2023; 1 (18): 136-143.

4. Ключников С. О., Сонькина А. А. Паллиативная помощь в педиатрии – мировой опыт и развитие в России. Педиатрия. Журнал им. Г. Н. Сперанского. 2011; 4 (90): 127-133.

5. Knaul F. M., Farmer P. E., Krakauer E. L., De Lima L., Bhadelia A., Jiang Kwete X., et al.; Lancet Commission on Palliative Care and Pain Relief Study Group. Alleviating the access abyss in palliative care and pain relief – an imperative of universal health coverage: the Lancet Commission report. Lancet. 2018; 10128 (391): 1391-1454. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(17)32513-8.

6. Downing J., Namisango E., Harding R. Outcome measurement in paediatric palliative care: lessons from the past and future developments. Ann Palliat Med. 2018: 3 (7): S151-S163. https://doi.org/10.21037/apm.2018.04.02.

7. Connor S. R., Downing J., Marston J. Estimating the Global Need for Palliative Care for Children: A Cross sectional Analysis. J Pain Symptom Manage. 2017; 2 (53): 171-177. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.08.020.

8. Baker J. N., Levine D. R., Hinds P. S., Weaver M. S., Cunningham M. J., Johnson L., et al. Research Priorities in Pediatric Palliative Care. J Pediatr. 2015; 2 (167): 467-470. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2015.05.002.

9. Кваша Е. А. Смертность детей до 1 года в России: что изменилось после перехода на новые определения живорождения и мертворождения. Демографическое обозрение. 2014; 2 (1): 38-56.

10. Ступак В. С., Подворная Е. В., Филькина О. М. Современные подходы в организации междисциплинарной помощи детям первого года жизни с перинатальной патологией. Дальневосточный медицинский журнал. 2014; 4: 98-102.

11. World Health Assembly. Strengthening of palliative care as a component of integrated treatment within the continuum of care. 134th session. 2014. 6 p.

12. WHO. Cancer pain relief and palliative care in children. Geneva: World Health Organization, 1998. 86 p.

13. Новиков Г. А., Зеленова О. В., Рудой С. В., Абрамов С. И. Стратегия развития паллиативной медицинской помощи в Российской Федерации: от истории до эффективной системы. Современные проблемы здравоохранения и медицинской статистики. 2018; 2: 167-180.

14. Руголь Л. В., Сон И. М., Стародубов В. И., Погонин А. В. Некоторые итоги реформирования здравоохранения. Социальные аспекты здоровья населения. 2018; 6 (64): 1-19.

15. Москвичева М. Г., Полинов М. М. Анализ состояния паллиативной медицинской помощи в стационарных условиях городскому и сельскому населению на региональном уровне. Медицинская наука и образование Урала. 2019; 3 (20): 101-106.

16. Гвоздь У. Ю., Пескова И. В. Опыт организации детской паллиативной службы в Нижегородской области. Pallium: паллиативная и хосписная помощь. 2021; 2: 28-34.

17. Cheng B. T., Rost M., De Clercq E., Arnold L., Elger B. S., Wangmo T. Palliative care initiation in pediatric oncology patients: A systematic review. Cancer Med. 2019; 1 (8): 3-12. https://doi.org/10.1002/cam4.1907.

18. Brand S. R., Fasciano K., Mack J. W. Communication preferences of pediatric cancer patients: talking about prognosis and their future life. Support Care Cancer. 2017; 3 (25): 769-774. https://doi.org/10.1007/s00520-016-3458-x.

19. De Clercq E., Rost M., Pacurari N., Elger B. S., Wangmo T. Aligning guidelines and medical practice: Literature review on pediatric palliative care guidelines. Palliat Support Care. 2017; 4 (15): 474-489. https://doi.org/10.1017/S1478951516000882.

20. Fadul N., Elsayem A., Palmer J. L., Del Fabbro E., Swint K., Li Z., et al. Supportive versus palliative care: what’s in a name? a survey of medical oncologists and midlevel providers at a comprehensive cancer center. Cancer. 2009; 9 (115): 2013-2021. https://doi.org/10.1002/cncr.24206.

21. Wentlandt K., Krzyzanowska M. K., Swami N., Rodin G., Le L. W., Sung L., et al. Referral practices of pediatric oncologists to specialized palliative care. Support Care Cancer. 2014; 9 (22): 2315-2322. https://doi.org/10.1007/s00520-014-2203-6.

22. Новиков Г. А., Рудой С. В., Вайсман М. А., Самойленко В. В., Прохоров Б. М., Ефимов М. А. Современное состояние и перспективы развития паллиативной помощи в Российской Федерации. Паллиативная медицина и реабилитация. 2008; 3: 5-11.

23. Гвоздь У. Ю., Васильева О. Л. Права детей, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи. Актуальные проблемы управления здоровьем населения. 2021: 77-81.

24. Новиков Г. А., Введенская Е. С., Вайсман М. А., Рудой С. В. История развития паллиативной медицинской помощи в Российской Федерации. Паллиативная медицина и реабилитация. 2020; 2: 49-55.

25. Buzin V. N., Nevzorova D. V., Buzina T. S. Population assessment of the quality and accessibility of the palliative medical care in 2021-2022. Russian Journal of Preventive Medicine. 2023; 9 (26): 11-17. (In Russ.). https://doi.org/10.17116/profmed20232609111.

26. Фадеева Е. В. Паллиативная помощь в России: состояние и проблемы. Социологическая наука и социальная практика. 2019; 3: 109-119.